smallwhite2020 2005-10-15 08:23
不畏病魔
「我要堅強的活下去，只要有一口氣在，人生就充滿希望。」
臥床十餘年的「玻璃娃娃」柳景煌，時時勉勵自己善用有限的生命過愉快生活，也希望與病友共勉。
住苗栗縣苑裡鎮房裡里現年廿九歲的柳景煌，罹患先天性成骨不全症，即俗稱「玻璃娃娃」。這種病症罹患率為十萬分之一，台灣約有二百名病人，嚴重者長期臥病在床，生活起居必須依賴別人照料，病狀較輕者可坐輪椅活動。
因為骨骼發育不全，柳景煌的身高僅一百一十公分，且脊椎側彎嚴重，病狀甚重。四歲時，他即出現明顯症狀，只要跌倒或碰撞到硬物，就會骨折，全身上下骨折次數已難以數計，自十二年前全身癱瘓後，生活起居都在床上，且病情日益嚴重，目前只剩頭部和右手可勉強活動，其餘肢體都不能動彈，也無法自己翻身，每天和他為伍的是書籍、畫紙及電腦，是他最好的精神寄託。
儘管病魔纏身，長年沒運動而體力虛弱，連講話都會有點喘不過氣來，但柳景煌的眼睛仍炯炯有神，給人充滿生命力的感覺，尤其樂觀進取的精神令人佩服，和他說話更感受到充滿信心與希望。
柳景煌說，小時候家庭環境非常困苦，四歲發現罹患先天性成骨不全症後，因經常骨折，父母親每天要做工賺錢，無法全心照顧他，當時殘障教育又不受重視，只好將他放在家中由祖父母照料，直到十七歲時，他一再央求接受教育，媽媽經人介紹，才抱他到彰化一家殘障學校就讀，開始接觸國小課程，讀到二年級，因病情急轉直下，乃輟學回家休養。
僅讀二年書的柳景煌自從啟蒙認字後，非常珍惜這段學習時光，更寶貝生命，也喜歡看書，他不斷查閱詞典認識字彙，從最淺的童話故事看起，現在較常閱讀的是文學與電腦書籍，記者前往拜訪時，他正在看連戰夫人連方瑀著的「生命的鬥士」，他面露愉悅的說，讀書是很快樂的事，不但能打開知識之門，還可做為心靈的寄託。
柳景煌不諱言認識字後生命更充實，十多年來，他不斷學習，從閱報、看書中得到不少知識，卻因長年躺在床上看書，導致視力減退，現在較常畫畫、聽音樂及上網路作消遣，希望在有限的生命裡好好活下去，努力創造生命奇蹟，散發生命的光輝。
人總有心情低潮的時候，何況是個病人，柳景煌說，他整天獨處於斗室中，白天家人出外工作，在乏人照料的情況下，最怕出現情緒低落現象，所以，都利用白天認真學習，儘量不讓自己胡思亂想，透過看書、畫畫、聽音樂等，確實可以紓解情緒，他堅持勇敢的活下去，絕對不讓病魔打敗。
通霄鎮慈暉醫院院長林漢輝表示，柳景煌與病魔搏鬥的精神非常可敬，一般而言，罹患這種病症的人若沒有很強的生命力，多因心情頹喪、自暴自棄，而早早結束生命，即使受到多方照顧，能活廿幾歲就不錯了，一般多因健康不佳、體力虛弱導致呼吸衰竭或其他併發症死亡。由於柳景煌充滿樂觀進取的旺盛生命力，所以能克服病痛糾纏，更創造自己的彩色人生，其奮鬥歷程與堅強毅力的人生觀，值得社會大眾效法，並一起鼓勵病友建立信心，以度過愉快、充實、寶貴的人生。